Klara z Krakowa potrzebuje wsparcia — wspólnie zawalczmy o jej lepsze jutro

Klara z Krakowa potrzebuje wsparcia — wspólnie zawalczmy o jej lepsze jutro

Zdjęcie osoby potrzbującej
Zdjęcie osoby potrzbującej
Zdjęcie osoby potrzbującej
Zdjęcie osoby potrzbującej
Zdjęcie osoby potrzbującej
Zdjęcie osoby potrzbującej
Zdjęcie osoby potrzbującej

Klara przyszła na świat w 2019 roku w Krakowie. Dziś ma 6 lat i codziennie mierzy się z wyzwaniami, które trudno sobie wyobrazić. Choć urodziła się zdrowa, niepokój pojawił się już w pierwszych miesiącach życia — Klara nie unosiła główki, a jej głowa rosła zbyt szybko. Po wielu tygodniach badań padła diagnoza, która zmieniła wszystko: choroba Canavan.

To bardzo rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna, która powoduje postępujące uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Dzieci z tą diagnozą nie mówią, nie chodzą, nie widzą wyraźnie. Każdy dzień życia z tą chorobą to wyzwanie… i walka.

Dla nas — rodziców Klary — ta walka trwa nieustannie. Naszym celem jest jedno: dać jej jak najlepszą jakość życia i zachować możliwie dobrą kondycję, bo na horyzoncie pojawiła się iskierka nadziei — eksperymentalna terapia genowa, obecnie dostępna w USA. Niestety, Klara otrzymała informację o tej terapii dokładnie w dniu, w którym skończyła 30 miesięcy — to był graniczny wiek kwalifikacji. Był to dla nas cios, ale się nie poddaliśmy. Wciąż wierzymy, że nauka posunie się naprzód i że Klara będzie mogła kiedyś skorzystać z leczenia.

Dlatego robimy wszystko, co w naszej mocy, by utrzymać jej organizm w jak najlepszym stanie. Klara wymaga codziennej rehabilitacji, zajęć z pedagogiem specjalnym, neurologopedą, wizyt u neurologów, genetyków, gastrologów. Od 8. miesiąca życia bierze udział w programie monitorującym rozwój terapii w UKE w Hamburgu — co wiąże się z cyklicznymi wyjazdami i dodatkowymi kosztami.

Klara karmiona jest przez PEG. Coraz częściej trafia do szpitala — zwykła infekcja dróg oddechowych może być dla niej śmiertelnie niebezpieczna. Pojawiają się również coraz trudniejsze do opanowania napady padaczkowe. Canavan to choroba metaboliczna — niektóre leki nie działają, bo są zbyt szybko metabolizowane. Każdy dzień przynosi nowe wyzwania. I ogromne koszty.

Miesięczne wydatki na terapię, rehabilitację, sprzęt, dojazdy i opiekę są ogromne. Klara rośnie, a wraz z nią zmieniają się potrzeby — specjalistyczny wózek inwalidzki potrafi kosztować nawet 30 tysięcy złotych. Przed nami konieczna wymiana wózka, pionizatora i specjalistycznego siedziska. To dziesiątki tysięcy złotych, które musimy zebrać, by Klara mogła funkcjonować choć trochę bardziej komfortowo.

Klara w czerwcu przejdzie badania związane ze zmianą leku na padaczkę i czeka nas hospitalizacja. W lipcu planujemy drugą część operacji biodra, tym razem będzie to wyjęcie specjalnej płytki stabilizującej, dzięki której Klara unikneła umieszczenia obu nóg w gipsie na 8 tygodni. Koszt pierwszej cześci operacji wyniósł 17 tyś złotych, ponieważ płytka nie jest refundowana przez NFZ. 

Zebrane pieniądze pomogą nam zakupić nowy sprzęt, pokryć koszty terapii, leków, wyjazdów przez rok. Bedziemy mogli zapkupić strzykawki, sondy, dobre suplementy bez których Klara czuje się gorzej a nie są one refundowane.

Nam w całym morzu zmartwień pozwlą spokojniej żyć.

Klara nie może zostać sama nawet na chwilę — ataki padaczki są tak niebezpieczne, że wymagają natychmiastowej reakcji. Dlatego mama i tata opiekują się nią na stałe. To codzienna pełnoetatowa walka — bez urlopu, bez oddechu.

Dziś prosimy Cię o pomoc. Każdy dzień to dla nas walka o życie i komfort naszej córki. Zrobimy wszystko, by Klara mogła być bezpieczna, otoczona troską i wsparciem, którego potrzebuje. Ale sami nie damy rady… Jeśli możesz — pomóż nam w tej drodze. Każda złotówka ma ogromne znaczenie. Każde udostępnienie to krok bliżej do lepszego jutra.

Z serca dziękujemy 
Ania i Wojtek

Wybierz kwotę
Bezpieczne płatności on-line
Wpłaty
Michał Salwa
 
550,00 zł
SZCZYTNY-CEL.PL SP. Z O.O.
 
1,00 zł
Kasia Fendrych
 
60,00 zł
Zobacz więcej
BB
 
1500,00 zł
Michał Salwa
 
550,00 zł
Paulina Szymczyk
 
220,00 zł
Zobacz więcej
Komentarze
Michał Salwa
Trzymamy kciuki
Iwona Papaj
❤️❤️❤️
Anna Kalczyńska
Dla dzielnej i wspaniałej Klary ❤️
Zobacz więcej
Wpłać na zbiórkę Zgłoś nadużycie, jeśli uważasz, że zbiórka zawiera niedozwolone treści.
4 916,63 zł z 200 000,00 zł
Wpłaciło już 39 osób
Udostępniły już 34 osoby
Wojciech Bednarek
Organizator zbiórki
Wspieramy Ciebie na każdym kroku
Razem możemy zrobić więcej
Zobacz, jak łatwo możesz
stworzyć zbiórkę

Przykra sytuacja losowa? Nagła choroba? Chęć spełnienia upragnionych marzeń? Niezależnie od tego, na co zbierasz fundusze, cel jest w zasięgu Twoich rąk! Wystarczy wykonać kilka prostych kroków, aby przybliżyć się do jego realizacji. Na Szczytnym Celu w zaledwie kilka chwil zarejestrujesz swoje konto jako osoba prywatna lub organizacja i od tego momentu możesz rozpocząć zakładanie swojej zbiórki. To naprawdę proste. Sprawdź sam!

Wsparcie - Szczytny Cel
Zacznij zbierać pieniądze, wykorzystuj możliwości

Założenie zbiórki to dopiero początek drogi do Twojego wymarzonego celu. Aby odniosła ona sukces, musisz podzielić się tą informacją ze światem. Dzięki opcjom szybkiego udostępniania możesz dotrzeć do mnóstwa osób za pośrednictwem Facebooka, Twittera, WhatsAppa, Messengera, Instagrama i wielu innych kanałów. Możesz również ustawić swój unikalny, prosty do zapamiętania link do zbiórki i wysłać go znajomym. Rozwiązań, aby osiągnąć swój cel, jest naprawdę wiele, wystarczy jedynie wykorzystać je w odpowiedni sposób.

Wsparcie - Szczytny Cel
Poczuj naszą opiekę i wsparcie w trudnych chwilach

Indywidualny Opiekun Twojej zbiórki również będzie czuwał nad jej przebiegiem. Jeżeli poczujesz, że zbiórka stoi w miejscu, a podjęte działania nie przekładają się na efekty – napisz! Wyznaczony Opiekun jest właśnie po to, aby nieść wsparcie i udzielać praktycznych wskazówek, które przybliżą Cię do realizacji celu. Przeanalizujemy Twoją zbiórkę i wyciągniemy wnioski. Czasami lekka modyfikacja treści lub zdjęć wystarczy, aby zdecydowanie ruszyć do przodu.

Wsparcie - Szczytny Cel
Do dzieła!
Stwórz swoją zbiórkę za darmo!
Załóż zbiórkę - za darmo