Turnus rehabilitacyjny dla Kai

Drodzy Darczyńcy!

Kajcia to 4letni Cud w naszej rodzince. Pomimo tego, że jest rezolutnym smykiem dostała ona od losu bonus - dodatkowy chromosom w 21-szej parze. Trisomia 21, czyli Zespół Downa nieuleczalna wada genetyczna.

Nasza Kaja urodziła się w 37tc w zamartwicy urodzeniowej co skutkowało pozostaniem 2 tygodnie w szpitalu, lekarze robili wszystko co w ich mocy aby ustabilizować spadki saturacji, które sięgały nawet do 85%.

Badania w szpitalu wykazały, że córka będzie walczyć nie tylko z Zespołem Downa, ale z szeregiem chorób współistniejących. Dlatego też podjęliśmy rękawice i walczyliśmy z asymetrią komór bocznych mózgu, ubytkiem przegrody przedsionkowej, torbielą na śledzionie. Na co dzień zmagamy się z lewokomorowością serca, astmą wczesnodziecięcą, alergią, oraz obniżonym napięciem mięśniowym.

Nasze 2 pierwsze lata życia spędziliśmy na cyklicznych pobytach w szpitalu w związku z nawracającymi zapaleniami oskrzeli, które mogą być skutkiem przebytego wirusa RSV i 3tygodniowym pobyciem pod tlenem i przetaczaniu przeciwciał. Na chwilę obecną ilość rocznych zapaleń oskrzeli mierzymy w dziesiątkach – co niestety zabiera nam tak wiele godzin terapii.

Nasza codzienność to nie tylko wizyty u specjalisty, ale przede wszystkim ciężka praca na terapiach. Uczestniczymy w terapiach logopedycznej, ruchowej, pedagogicznej z terapią ręki, integracji sensorycznej. Nie da się ukryć, że dzieci z Zespołem Downa rozwijają się wolniej ruchowo i intelektualnie. Dlatego też musimy położyć większy nacisk na integracje
sensoryczną aby odwrażliwić u córki czucie głębokie. Na terapie logopedyczną by móc swobodnie i zrozumiale się komunikować, a także podjąć kolejny raz elektrostymulację zewnętrzną i wewnętrzną twarzy. Musimy poprawić funkcję wzorku i utrzymywanie równowagi w terapii ruchowej.

Nigdy wcześniej nie zdawaliśmy sobie jak kosztowne jest utrzymanie dziecka z niepełnosprawnością. Od 4 lat zmagamy się z tym, lecz dziś potrzebujemy Waszego wsparcia.

Dzięki Waszemu wsparciu będziemy mogli uczestniczyć w turnusach, które są tak ważne w rozwoju dziecka. Codzienna, ciężka, powtarzalna praca, która przynosi efekt. Wierzymy, że z Waszą pomocą pokonamy kolejne wyzwania, które będą jeszcze przed nami. Z Wami możemy osiągnąć jeszcze więcej! Liczy się każdy gest – nawet ten najdrobniejszy.

Z wdzięcznością
Rodzice Kai.